Ясна Трбуха

Узнать о диагнозе "почечная недостаточность" – нелегкое испытание. А если ты уже был серьезно болен, такая новость может стать последней каплей. Ясна Трбуха из Хорватии, пациентка с почечной недостаточностью и с редким заболеванием кожи, рассказала нам, что смогла воспринять гемодиализ в качестве "технической поддержки" своей творческой жизни и открыла для себя новое занятие – живопись.

В комнату она въезжает на коляске, руки перевязаны бинтами, но на лице нет и следа боли или мук, наоборот, кажется, она светится внутренней силой и счастьем. Ясне Трбухе 40 лет. Ее опыт гемодиализа начался в 2008 году, и, как она сама признается, ей потребовалось немало времени, чтобы принять свой диагноз: "Когда я узнала, что мне потребуется гемодиализ, меня охватили шок и неверие. Разум просто отказывался принять это". Постепенно пришло осознание этого факта, и Ясну накрыла волна злости – к медицине, к своим болезням, ко всей жизни. "Меня словно приговорили к пожизненному заключению".

Но после того, как ей пришлось столкнуться с другими осложнениями, в том числе перенести ампутацию правой ноги из-за тяжелой карциномы голеностопного сустава, она решила не увеличивать количество своих проблем и начать гемодиализ.

Ясна родилась с редким генетическим заболеванием кожи, которое называется "буллезный эпидермолиз" (БЭ). У людей с таким заболеванием очень тонкая, прозрачная кожа, на которой постоянно образуются пузыри, или "буллы". В результате появляются открытые раны, болезненные, как ожоги, и очень медленно заживающие. У Ясны, наряду с другими проблемами, повреждения кожи и слизистых оболочек привели к деформации ступней, кистей рук и голеностопных суставов. Но даже с деформированными кистями рук и ступнями она может самостоятельно принимать пищу и проводить гигиенические процедуры, затрачивая на это неимоверно много времени и сил.

Из-за БЭ у Ясны нет дееспособных пальцев, поскольку они срослись с ладонями. Кисти ее рук обернуты бинтами. Новорожденных с БЭ называют "пушинками" или "бабочками", потому что кожа у них тонкая, как хлопковое волокно, и хрупкая, как крылья бабочки. На фоне такого тяжелого заболевания кожи столкнуться еще и с необходимостью проходить гемодиализ крайне тяжело.

Несмотря на это, по словам Ясны, у нее внутри есть что-то, что не позволяет ей сдаться – "непреодолимый инстинкт жизни". Кроме того, у нее сильная группа поддержки: "Мои братья, племянники, племянницы и моя недавно скончавшаяся мама были и остаются огромной поддержкой для меня. Своей заботой и преданностью моя мама дала мне силы и любовь, чтобы бороться за жизнь".

Ясна также отмечает, что трудности гемодиализа переносятся намного легче благодаря дружелюбию и вниманию со стороны пациентов и персонала клиники Vita Clinic в Крапинске-Топлице.

Когда люди узнают, что Ясна – художник, они не могут в это поверить. Обычно первое, о чем ее спрашивают – как она без пальцев держит кисти. В ответ Ясна смеется: "Справляюсь". К своим конечностям и туловищу она относится просто как к инструментам. "С помощью силы творчества и интеллекта можно овладеть разнообразными способами воплощения идей на бумаге". С блеском в глазах она в шутку добавляет: "Это мой маленький секрет того, как стать великим художником".

"Я – как знаменитый французский художник Ренуар. Его руки были поражены артритом, поэтому он привязывал кисти к рукам и работал. Я делаю то же самое – просто прикрепляю кисть к перебинтованным рукам". Занятия живописью дают Ясне психологическую разгрузку, а также помогают ей восстанавливаться и лечиться. "Я всю жизнь рисовала красками и карандашами", – продолжает Ясна. "Живопись дает мне собственный мир. Мир свободы со всеми возможностями, которые только может открыть нам воображение. В этом мире я – хозяйка своей жизни".

Ясна прорабатывает различные сюжеты картин, применяя самые разные техники. Она любит акрил и карандаш из-за их простоты, но рисует и маслом. "Акварельные краски очень красивы, но они требуют больше усилий", – говорит она. С посторонней помощью Ясна справляется с крупными живописными работами с удивительной легкостью. Безусловно, Ясна гордится своими художественными достижениями. "Живопись дала мне признание, чувство профессионализма и уверенность в себе. У меня было много выставок, и я получила одобрение от профессиональных критиков. В моих картинах публика всегда чувствует мой боевой дух и реагирует на это".

"Моя работа помогла мне принять жизнь с гемодиализом как "техническую поддержку", чтобы я могла потратить отведенное мне время на творчество", – подытожила Ясна. Но это не значит, что она рисует днями напролет, она также любит прогулки на природе со своими четвероногими друзьями – лабрадором Акелой и метисом пекинеса Тиной. Кроме того, Ясна делится своей любовью к искусству с молодым поколением. "Мы с племянницей Лаурой создаем книги с картинками: она пишет тексты и стихи, а я иллюстрирую их. Мой племянник Михаил, как и все дети, дарит мне вдохновение. Наблюдая за тем, как он играет, я постигаю саму суть жизни. Он придумывает игры, и ограничить его в этом может только собственное воображение".

"Да, жизнь прекрасна", – подытоживает Ясна. "Сама удивляюсь, как преодолела боль и страдания с помощью чего-то внутри меня. Это что-то приносит мне умиротворение в любой ситуации, ведь творческое вдохновение позволяют мне двигаться вперед. Каждый раз после сеанса гемодиализа я, словно птица Феникс, восстаю из пепла и продолжаю игру жизни". "Люди говорят, что я смелая и оптимистичная. Но я не считаю себя такой, для меня это не что иное, как инстинкт жизни, сила любви и творчества, которая способна смягчить любое несчастье, залечить любое разбитое сердце и истерзанную душу".